Sinopsis

La información al niño, padres y familiares sobre su enfermedad constituye un derecho y, a la vez, un reto. Este derecho incluye recibir información verídica, de acuerdo a la edad, desarrollo cognitivo y situación emocional. La práctica clínica ha demostrado cuan valientes, sensatos y colaboradores pueden ser los niños desde edades muy tempranas, si se sienten conocedores de lo que les sucede y se les alienta y protege en el difícil trance de padecer una enfermedad crónica. El testimonio de los que han llegado a la edad adulta anima a profundizar y mejorar en este proceso de información, comprensión e integración.

Los padres, familia y personal sanitario han de formar un equipo que siempre ofrezca una información verídica, empática, compasiva y adaptada a cada momento y acorde con las peculiaridades de edad, madurez, situación emocional y psicológica y según el momento en que la enfermedad lo requiera.

Esta guía aborda el proceso de información al paciente pediátrico, su familia y entorno, desde la experiencia de profesionales con muchos años de dedicación a la Pediatría y sus especialidades. Todos los Servicios y Unidades médico-quirúrgicos del Hospital Infantil La Paz han aportado su experiencia, con atención especial a la comunicación de “Malas Noticias” y a la “Información y Comunicación en el proceso de la Muerte y Duelo”.

Una información adecuada permite tomar decisiones, reducir la carga emocional y de ansiedad, interactuar mejor con el paciente, estimular el autocuidado y hacer una estancia más llevadera.

Índice

Prólogo de las editoras. M. Navarro Torres, P. Jara Vega
Prólogo institucional. J. Cobas Gamallo
1. Justificación
2. Objetivos
3. Principios básicos
4. Información general
Información sobre la enfermedad
Información sobre las pruebas
Información sobre la medicación
Información sobre la hospitalización
Información sobre el proceso de recuperación
Apéndice 1. Estrategia general para facilitar la toma de medicación en los niños
Apéndice 2. Claves de relación eficaz
5. Información en el hospital de día quirúrgico
6. Información quirúrgica
Anestesiología
Cirugía
7. Información en el Servicio de Urgencias
8. Información en Cuidados Intensivos
9. Información en Neonatología
10. Información en la adolescencia
11. Peculiaridades de las especialidades pediátricas
Aspectos comunes a la enfermedad crónica
Alergología
Cardiología infantil
Cirugía cardíaca infantil y cirugía de las cardiopatías congénitas
Cirugía maxilofacial
Dermatología
Endocrinología
Enfermedades infecciosas, tropicales, consulta de adopción internacional, viajero y vacunación internacional
Gastroenterología
Hemato-Oncología Pediátrica y trasplante de progenitores hematopoyéticos
Papel de la enfermería
Hepatología
Nefrología pediátrica
Papel de la enfermería
Neumología
Neurología y Neurocirugía
Oftalmología infantil: patologías y técnicas quirúrgicas más frecuentes
Otorrinolaringología
Psiquiatría y Psicología
Quemados y Cirugía Plástica
Reumatología
Urología Pediátrica
12. Comunicación de malas noticias
13. Información y comunicación en el proceso de la muerte y duelo
14. Peculiaridades de la información desde enfermería
15. Consideraciones legales
16. Bibliografía